Dla pacjenta

Pacjent w Badaniach Klinicznych

Pacjent w Badaniach Klinicznych (PwBK) to serwis edukacyjny, który ma na celu dostarczenie pacjentom i ich rodzinom wiedzy na temat badań klinicznych, tak aby w pełni świadomie mogli oni podjąć decyzję o ewentualnym udziale w badaniu. Projekt prowadzony jest przez Agencję Badań Medycznych (ABM) w partnerstwie z następującymi podmiotami: Fundacją Urszuli Jaworskiej, Urzędem Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, Instytutem „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, Stowarzyszeniem na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce GCPpl, Związkiem Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA, Polskim Związkiem Pracodawców Firm Prowadzących Badania Kliniczne na Zlecenie POLCRO, Polskim Związkiem Pracodawców Przemysłu Farmaceutycznego – Krajowi Producenci Leków i Naczelną Izbą Aptekarską. Współorganizatorem projektu jest Ministerstwo Zdrowia, a patronami Rzecznik Praw Pacjenta oraz Ministerstwo Rozwoju i Technologii.

Serwis PwBK stanowi wiarygodne źródło informacji o badaniach klinicznych oraz wszystkich towarzyszącym im standardom i procedurom. Można tu znaleźć szczegółowe informacje dotyczące udziału w badaniu klinicznym, historie uczestników badań, a także odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania. Dodatkowo w zakładce „Materiały” umieszczane są opracowywane przez ABM i partnerów publikacje, które na bieżąco odpowiadają na potrzeby pacjentów (dostępne w formacie PDF):

• „Folder informacyjny” – wersja 3.0
• Bajka „Zosia w badaniu klinicznym” (w wersji wielobarwnej, monochromatycznej oraz w formie audiobooka)
• Poradnik dla rodziców „Twoje dziecko w badaniu klinicznym”
• Broszura „Badanie kliniczne a eksperyment medyczny” (wersja skrócona i rozszerzona)
• Broszura „Fundusz Kompensacyjny badań klinicznych”
• Broszura „Karta praw i obowiązków uczestnika badania klinicznego”
• Broszura „Pytania pomocne w podjęciu decyzji o udziale w badaniu klinicznym”
• Broszura „Badania kliniczne bliżej Ciebie (Wyszukiwarki badań klinicznych)”
• Broszura „Badania kliniczne, a standardowa opieka medyczna”
• Broszura „Placebo w badaniach klinicznych”

Spotkania dla pacjentów z Ambasadorami badań klinicznych

Od kilku lat ABM organizuje bezpłatne spotkania dla pacjentów we współpracy z Ambasadorami Badań Klinicznych oraz Stowarzyszeniem na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce. Celem spotkań jest pomoc w zrozumieniu zagadnień związanych z badaniami klinicznymi i ich wpływu na codzienne życie pacjentów oraz budowanie świadomości na temat procesu powstawania nowych leków i technologii medycznych.

Podczas spotkania pacjenci mają możliwość uzyskania odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania, takie jak:

• Co to są badania kliniczne?
• Czy są jakieś badania kliniczne dla mnie?
• Gdzie można znaleźć informacje o badaniach klinicznych?
• Czy udział w badaniu klinicznym jest bezpieczny?
• Jakie są prawa i obowiązki uczestnika badania klinicznego?
• Co się stanie jak wezmę udział w badaniu klinicznym lub nie wezmę udziału?
• Czy mogę w każdej chwili zrezygnować z badania i jeśli tak co się wtedy stanie?
• Czy otrzymam wynagrodzenie za udział w badaniu klinicznym?

Ambasadorzy Badań Klinicznych to prężnie działająca grupa skupiająca ekspertów w dziedzinie badań klinicznych, reprezentujących firmy CRO, firmy farmaceutyczne, ośrodki badawcze, a także badaczy. Rolą ambasadora jest m.in. prowadzenie spotkań edukacyjno-informacyjnych wśród organizacji, stowarzyszeń i fundacji skupiających pacjentów, jak również wśród lokalnych społeczności, pacjentów oraz osób zainteresowanych tematyką badań klinicznych.